Talassemiya irsi xarakter daşıyan və uzunmüddətli tibbi nəzarət tələb edən xəstəliklər sırasında xüsusi yer tutur. Bu səbəbdən onun idarə olunması yalnız müalicə tədbirləri ilə kifayətlənmir, eyni zamanda, erkən diaqnostika, profilaktika və davamlı müşahidəni özündə birləşdirən sistemli yanaşmanı zəruri edir. Müasir dövrdə tibbi texnologiyaların inkişafı və ixtisaslaşmış mərkəzlərin fəaliyyəti sayəsində bu sahədə əhəmiyyətli nəticələr əldə olunmaqdadır. Azərbaycanda fəaliyyət göstərən Talassemiya Mərkəzi də bu istiqamətdə kompleks xidmət modeli ilə seçilir, xəstələrin müalicəsi ilə yanaşı, onların sosial və psixoloji dəstəyinin təmin olunmasına da xüsusi diqqət yetirir.

Mərkəzin fəaliyyəti, tətbiq olunan müasir yanaşmalar və qarşıda duran hədəflər barədə oxucularımızı məlumatlandırmaq üçün Səhiyyə Nazirliyinin Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzinin (MHTM) Talassemiya bölməsinin baş həkimi Səhər İsmayılovanın “İki sahil”ə özəl müsahibəsini təqdim edirik.

-Talassemiya Mərkəzinin əsas fəaliyyət istiqamətləri və missiyası nədən ibarətdir?

-Əsas missiyamız talassemiya və digər irsi qan xəstəliklərinin erkən diaqnostikası, davamlı müalicəsi və profilaktikası ilə xəstələrin həyat keyfiyyətini yüksəltməkdir.

Diaqnostika, müntəzəm qan transfuziyalarının təşkili, dəmir yüklənməsinə nəzarət, multidissiplinar tibbi müşahidə və genetik məsləhət əsas istiqamətlərimizdir.

-Ölkədə talassemiyalı xəstələrin sayı hazırda nə qədərdir?

-Talassemiya Mərkəzində təxminən 3 300 talassemiyalı xəstə qeydiyyatdadır.

-Talassemiyanın müalicəsində hansı müasir metodlar və dərman preparatları tətbiq olunur?

-Müalicənin əsasını müntəzəm qan transfuziyaları və dəmir yüklənməsinin qarşısını alan xelasiya terapiyası təşkil edir. Bu məqsədlə müasir xelator preparatları tətbiq olunur. Eyni zamanda, xəstələrdə yaranan ürək, qaraciyər, endokrin fəsadlara qarşı kompleks və fərdi yanaşma aparılır. Seçilmiş hallarda isə sümük iliyi transplantasiyası perspektiv müalicə üsulu kimi dəyərləndirilir.

-Xəstələr üçün kök hüceyrə transplantasiyası və ya gen terapiyası imkanları varmı?

-Bəli, uyğun seçilmiş xəstələr üçün kök hüceyrə (sümük iliyi) transplantasiyası talassemiyanın tam sağalma potensialı olan müalicə üsulu hesab olunur. Gen terapiyası isə hazırda dünyada məhdud sayda mərkəzdə tətbiq edilən, yüksək texnologiyalı və perspektivli müalicə üsuludur; ölkəmizdə əsasən beynəlxalq əməkdaşlıq çərçivəsində mümkün hesab olunur.

-Yeni doğulan uşaqlarda talassemiyanın aşkarlanması üçün skrininq proqramları mövcuddurmu?

-Hazırda ölkəmizdə ümumi neonatal skrininq proqramı çərçivəsində bir sıra irsi və metabolik xəstəliklərin erkən aşkarlanması üçün “daban testi” kimi tanınan skrininq müayinələri aparılır, lakin talassemiya üçün skrininq hələ geniş tətbiq olunmur. Lakin prenatal skrininq kimi metodlar vasitəsilə talassemiya riski erkən mərhələdə müəyyən edilə bilir.

-Talassemiyalı xəstələrin qan ehtiyacı necə təmin olunur və gündəlik həyatda nələrə diqqət etməlidirlər?

-Xəstələrin qan ehtiyacı Respublika Qan Bankı vasitəsilə, planlı və müntəzəm şəkildə qarşılanır. Transfuziyalar təhlükəsizlik standartlarına uyğun aparılır və hər xəstə üçün fərdi qrafik müəyyən olunur. Müntəzəm müalicə və həkim nəzarəti əsas şərtdir. Xəstələr dərmanlarını vaxtında qəbul etməli, infeksiyalardan qorunmalı, balanslı qidalanmalı və ağır fiziki yüklənmədən çəkinməlidirlər. Eyni zamanda, psixoloji rahatlıq və sosial aktivlik də həyat keyfiyyəti üçün vacibdir.

- Bu xəstəliyin daşıyıcılarının ailələri üçün psixoloji və sosial proqramlar necə təşkil olunur?

-Ailələr üçün psixoloji məsləhətlər, maarifləndirici görüşlər və sosial dəstək proqramları təşkil olunur. Bu yanaşma ailələrin xəstəliklə bağlı yükünü azaltmağa və uzunmüddətli müalicə prosesinə adaptasiyanı asanlaşdırmağa xidmət edir

-Yeni donorları cəlb etmək üçün hansı təşviq və kampaniyalar mövcuddur?

-Yeni donorların cəlb edilməsi üçün ictimai maarifləndirmə kampaniyaları, qanvermə aksiyaları və sosial media təşviqatı keçirilir. Eyni zamanda, könüllülər üçün xüsusi təşəkkür proqramları və dəstək tədbirləri təşkil edilir ki, qanvermə həm faydalı, həm də cəmiyyət tərəfindən dəyərli bir fəaliyyət kimi qəbul olunsun.

-Regionlarda talassemiyalı xəstələrin müalicəyə çıxışı necədir?

-Hazırda 8 region üzrə talassemiyalı xəstələr mütəmadi şəkildə zəruri dərman preparatları ilə təmin olunur və planlı şəkildə hematransfuziyalarını alırlar. Bu, xəstələrin əsas müalicə ehtiyaclarının yerində qarşılanmasına və gündəlik nəzarətin fasiləsiz aparılmasına imkan verir. Eyni zamanda, talassemiya xroniki və çoxsahəli nəzarət tələb edən xəstəlik olduğundan bəzi hallarda regional imkanlar kifayət etmir. Xüsusilə ağırlaşmalar olduqda ciddi kardioloji, endokrinoloji və ya infeksion problemlər yarandıqda, eləcə də intensiv müalicə və dərin diaqnostik qiymətləndirmə tələb olunan vəziyyətlərdə xəstələr Talassemiya Mərkəzinə yönləndirilir və stasionar şəraitdə müalicəyə cəlb olunurlar.

-Talassemiyalı xəstələrin həyat keyfiyyətini artırmaq üçün hansı metodlar tətbiq olunur?

-Xəstələr üçün müntəzəm qan transfuziyaları və xelasiya terapiyası, fəsadların qarşısının alınması, multidissiplinar tibbi nəzarət təmin edilir. Eyni zamanda, psixoloji dəstək, sosial proqramlar, təhsil və maarifləndirmə tədbirləri həyata keçirilir ki, xəstələr həm sağlam, həm də cəmiyyətə inteqrasiya olunmuş həyat sürə bilsinlər.

-Talassemiyaya dair yanlış anlayışları aradan qaldırmaq üçün hansı tədbirlər görülür?

-Biz maarifləndirmə kampaniyaları, təlim və seminarlar, eləcə də mətbuat və sosial media vasitəsilə məlumatlandırma aparırıq. Xəstələr və ailələr üçün genetik məsləhət və düzgün məlumatlandırma proqramları da təşkil olunur ki, irsi qan xəstəlikləri barədə səhv təsəvvürlər aradan qalxsın.

Ömür müddətini artırmaq üçün müntəzəm qan transfuziyaları, xelasiya terapiyası və fəsadların vaxtında diaqnostikası əsas rol oynayır. Gələcəkdə isə kök hüceyrə transplantasiyası, gen terapiyası və yeni dərman preparatları müalicə planlarına daxil edilməklə, xəstələrin sağlam, uzunömürlü və aktiv həyat sürməsi üçün imkanlar genişləndirilir.

Yaqut Ağaşahqızı, “İki sahil”